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とても残念な事に、患者会運営を嫌う透析病院もあります。

まあ、仕方ないですね。
一見、労働組合のような感じにもなりかねませんからね。
患者会が病院との軋轢を生んでしまうような使い方にならないように、今後はやっていくべきなのでは? とは思います。
(まだペーペーの僕が言う事ではありませんが)

幹事は辛いよ

組織って難しいんですよね。
数が集まれば、それだけで力になってしまいます。
場合によっては「脅威」になる場合もありますからね。

僕のような末端会員は、同じく末端会員同士で話す機会も多いです。

実際、本格的な運営面では携わってはいない訳でして。
それで、運営に関して文句だけ言ってしまいがちになる。
いや、やってる幹部たちは必死で「良かれ」と思ってやっていても、結構厳しい意見も出てきたりして気の毒だな、と思います。

病院内腎友会の会長とお話しした際も、
「総会をやる際のご飯が大した事ない」などとよく言われると聞きました。

いや~、予算とかありますからな。

実際、僕も透析とは関係ない友人関係などで、幹事をやる事は多いです。
で、
「会費が高すぎる」
「もっと旨いところでやってくれ」
そういった苦情は受けますよね。

いや、会費を抑えれば店のレベルが下がる。
旨いところでやれば当然、会費も高くなる。

所詮、全員の意見を全て聞けない訳ですよね。

そういう事が相次いでしまい、
「もう、金輪際、幹事はやらねえ!」と結局、幹事が去って行ったりして、せっかくの行事がなくなって行く事も世には多い訳です。

つまり、意見を言うのは別段構わないけど、
「今度は〇〇居酒屋でやろう!」といったような具体性のある店名まで出して意見を言うべきなんですよね。
高いから安いところでやるとか、うまいところでやろう、などの抽象的な意見はとても困る訳です。

という事で、僕も今後は順番的にそういった運営側に回る可能性も出てきまして、ちょっとね、色々思いを書いておきたいと思います。

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まずは患者会への加入

そうなんですよね。
数が集まり、力を持ってしまうと、それを正しく使えるか、間違った方向に行ってしまうかはリーダー次第の部分がありますな。

そもそもが、月に何十万も払わなきゃ透析が受けられなかった時代(1972年以前)に、小さな子供を抱える父親透析者の苦悩を何とかしようとして、有志が現れ患者会が出来上がり、医療助成を受ける現在のシステムが出来た訳ですよ。

僕は1967年生まれなので、当時の物価を覚えてます。
まず、カップアイスなどは10円や20円で買えました。
自販機の缶ジュースは60円でした。
じいちゃんやばあちゃんが50円の小遣いをくれたら、それで十分遊べましたな。
駄菓子屋(実は僕んちは駄菓子屋だった)で50円あれば結構色々食べれましたよ。
そんな時代の数十万というのがどれほどの事か? 

患者会発足は、こういう時代背景の中で高額過ぎて医療費が払えなくて死ぬしかなかった透析患者さんを何とかしようというところから生まれて来た訳です。

そして、僕らはそういった人たちが頑張って来た事で、今のほぼ無料とも言えるほどの医療助成を受ける事が出来てる訳です。

今、患者会は方向性を見失ってる感じがしますね。
と言うのは、全腎協加盟者は8万人ですな。
32万人以上いる透析者のたった4分の1しか加入してません。

という事は、残りの24万人は、透析医療費を3割負担で払って下さいよ! っていう話ですわ。

過去の偉人たちの努力の恩恵だけ受け取るのはどうなんでしょう。

患者会がない病院なども多くありますが、そういった場合でも県腎協に加入する事はできます。(セットで全腎協にも入る事になります)
知り合いの在宅透析患者さんも、個人会員として会員になっておられます。
(各県の県腎協ホームページなどでご確認ください。)

昔の透析は今に比べるとレベルの低いものでした。
「透析を受けたら5年」などと言われた時代です。
たった1キロの除水のために7~8時間の透析を余儀なくされ、洗面器を抱え嗚咽しながら透析を受けてた訳です。
月に十数万、数十万のお金を払って。

当時をよく知る患者さんもまだ存命してる方もいます。

今の透析システムに至るまで、どれだけ多くの人が汗と涙を流してきたのか? という事ですな。

今、全腎協では2つの事がメインにあると僕は思います。
この医療助成制度を守り、これからも透析を受けなければならなくなった人たちが安心して透析医療に臨める事。
そして、これまで受けた社会からの恩恵を少しずつ返していく事。
この2点です。

なぜ、僕が今回、臓器移植キャンペーンで先頭に立ってチラシ配布をやったかと言えば、そういった先人たちの思いに報いなければ、人として透析者としてアカンだろう! と思うからです。

透析者でも、参加したくとも、車いすだったり、寝たきりの人もいます。
そうした人の分まで、動ける僕が頑張るのは社会的には当たり前の事ですな。

別段、褒められる事でも何でもありません。

そして、そういった事も知らず、10年間もヘタレた状態で透析だけ受けてきて今の元気があります。
そりゃ、ずっとそのままという訳にはいきませんな。

僕も今回、臓器移植キャンペーンに参加してみて思いました。
人口100万人弱ほどの香川県、透析者はゆうに2000人を超えます。
しかし、臓器移植キャンペーンに参加した透析者は県内4か所に5~60人程度だったのではないでしょうか?

はぁ?

ってなりますね。

そりゃ、某穴のような輩が出てきて誹謗されるのも仕方ありません。

それじゃ、透析者が年400~600万の医療助成を受けるのが至極当たり前である!と言ってるようなもんですからね。
受けた恩はきっちり返しておかないと、ただの恩知らずですから。

ちゃんと働いて納税するとか、(僕の場合は収入が少なく納税額はほとんどない)そうでなければ、こういった機会にちゃんと社会貢献しておくか、2つに1つだと思います。

そして、それが、今の透析医療費助成を守って行くという事にプラスとして跳ね返る訳ですな。

まあ、気付かぬうちは仕方ありませんが、僕は気付いてしまったので、ちゃんと行動に出た訳です。

楽しく行こうぜ!(*'▽')

しかもですな、これまでも各地の患者会では、患者たちが正しく透析できるように色んなイベントを行って来てますね。
バスツアーだったり、お茶会だったり、カラオケ大会だったり、色んな事をやってきてます。

厳しい医療ですからね。
心の持って行き所が難しい訳です。
頑張れる人もいるし、その中で埋没しかける人もいますよ。

なので、皆で楽しくやろう! という、そういう企画が多くあります。
(なければ作れば良い訳です)

リーダーになって行く人たちの裁量1つで、良い方向にもいくらでも行ける訳ですな。

まあ、僕は今年6月以降に、県の総会で青年部長さんを紹介してもらい、その後青年部主催の催しなどに参加してきました。

まだペーペーです。

全然力にはなれておりません。

そういう思いもありましたんで、僕は僕の出来る事からやって行く事を色々考えてやっております。
そして、そういう思いの集大成が全腎協なのです。
まずは加入からです。
今の透析代金がどういう形で生まれて来たのか。
それを知るところから始めて下さい。
よろしくお願いします。



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