透析患者&透析スタッフ応援ブログ

透析患者の逆襲!~人工透析との壮絶バトルブログ~

慢性腎炎からの人工透析により無職へと転落!病気ビンボー、無為地獄、腎臓がん、心筋症、世の底辺から立ち上がるイチ透析患者トシヒーローの透析エッセイです。

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2017年11月

そこに良い透析病院があるなら(*'▽')

とにかくね。
長時間透析研究会を拝聴してみて、ちょっと感覚が変わったところもあります。

以前は、僕の感覚で、
病院は良い病院に行った方が良いけど、無理してそこまで遠くの病院に行く必要はない! と思ってたんですよね。
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透析で元気に生きられるかどうかは透析病院に負うところが大きい( `ー´)ノ

いや、もう、単純に言いますとね。

僕も最近、アチコチ遊びに行ったり出来るんですよ。
しかし、前の病院時代の僕はそれが出来なかったですな。
ちょっと買い物などに出かけても、血圧低下が起きてしんどかった訳です。

更にその前の病院時代などは、透析から帰って来る途中で動けなくなる事も多かったんですよね。

今は、それがほとんど起きないんですよ( `ー´)ノ
何が違うんでしょうか?
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疲れたけど楽し過ぎた「長時間透析研究会」

初めて長時間透析研究会に行ってみたんですけどね。

実際、長時間透析を受けられてる患者さん(在宅透析患者さんも含む)を僕は今年たくさん拝見ましたので、そのレベルがどれほどのものかは分かる訳です。

身近にそういう患者さんがいると良いですね~(*'▽')
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メリット部分を最大限に発揮できているか?

今回の長時間透析研究会で得たモノは案外多かったと感じますね。

まあ、初めて学会を拝聴出来た事も大きいですが。

とりあえずですな、こういう学会発表してるような病院では、割と弱点対応してる訳ですな。
今の所、全患者にこれが正解と言える透析は無いとも言えますし、どの療法もメリット・デメリットは混在してる訳です。
つまり、1人1人の患者に合わせていったり、デメリットを最小限に抑えるというやり方がメインになって行くという事ですな。

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患者が何を求めてるかを1番に考えてくれる透析であって欲しい

ないわ~(-_-;)
正解手がないわ~(*´Д`)

まあ、何でもそうなんですけどね。
一見、正解というのはありそうでも無かったりするんですよね。

ましてや透析の場合は患者1人1人の求めてる事が違ってますからな。

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透析医療の進歩を妨げてるのは患者自身だった(-_-;)

なるほどな~(-_-;)
学会を拝聴してみて、色々思う所がありました。

まあ、実際僕もこのブログでは病院の問題点などにも触れてきました。
しかし、本当の問題はそこじゃないな。

こっちにも色々あるし、全体の透析医療の進歩躍進を歯止めしてるのは患者にあるんじゃないかと。
そこに気付けただけでも良かったかも知れません。
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トシヒーロー学会に行ってみる「第13回長時間透析研究会」

患者会・腎友会系の催しには何度も参加してきた僕ですが、今回は初めて学会を聞きに行きました。

事前にプログラム内容が分かりますので、聞いてみたい演題も数多くありました。
残念ながら一部、患者は参加できない演題もあるのですが、長時間透析研究会は比較的患者も参加しやすい学会ですね。


*写真多いです。続きを読む

「のぞみ」の切符が1か月前から買えるとは知らなかった

という事で、今頃は東京へ向かってる最中(投稿予約時間)のトシヒーローです('◇')ゞ
予約投稿システムを使っての投稿です。

あはは(^◇^)
よく考えたら、タブレット持ってますからブログ書く事も出来るんですけどね。
使いこなせませんので無理です(-_-;)

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人生初の「のぞみ」と透析への望み

東京で1晩泊まるというのはどれくらい振りかな?
確か、33~34歳頃に塾の営業で表彰式に出て、さぬき会館に泊まった記憶がありますな。
それ以来振りです。

今年はすでに2回東京に行きましたが、どちらも深夜バスだった訳です。
土曜日の夜、高松を出発し、日曜の朝に東京に到着。
日曜の夜、また東京を出て、月曜日の朝に高松到着という強行日程で行きました。
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変則透析のはじまりはじまり

今週は東京行きのため、変則透析が始まります。
火木土→火木金になります。

今日、透析だったんですが、明日も透析ですな~(*'▽')

おお!
という事は、今夜は久々の絶好のチャンス(^◇^)
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調子に乗りやすい自分自身が最も心配だ(-_-;)

人が生きていきますと、どうしたって理不尽な現実や、壁にぶつかる事になりますな~。

まあね、ある意味「人工透析」を受けるようになったのも、そういう事かも知れません。

僕なんかね、最初は
「何で僕なんだ<(`^´)>」ってなってましたな。
世の中、もっと悪いヤツはいるだろう! って(-_-;)

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ネットこわ~((((;゚Д゚))))

ん~(-_-;)
あれから1年2か月・・・。
去年の9月19日に起きた長谷川豊君の暴言以降ですな、久々に長谷川豊君の事を書く事になりまして。

で、当時の色々あったものが一体どうなったのか? とかをネット検索してたんですな。

そしたら・・・(-_-;)(-_-;)(-_-;)
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相撲はもっと盛り上げられると思うんですけど(-_-;)

おお!
なんか、今年に入ってブログ更新が7月22日に1日だけ途絶えましたが、後の日は全部更新してますな~(*'▽')
我ながら、ん~(-_-;)
いや、見事な依存症ぶりですな(*´Д`)

なんか1記事は書かないと落ち着かないという、そんな状態になってます。

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声が枯れる~(*´Д`)

まあ、人工透析でも出てくる症状はマチマチですよね。

いや、僕は「むずむず脚症候群」の経験がありません。(すいません(-_-;))
一方、僕の最大の悩みは血圧低下なんですが、隣のベッドで透析してる「うな重3つのおっちゃん」は高血圧で悩んでます。
透析年数はほぼ変わらないんですけどね。

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間違いだらけの長谷川豊君の言葉に惑わされる必要はない!

そもそも「人工透析」のイメージが良くならないのは長谷川豊君のような間違った情報発信する人物がいるからなんですよね。

別に誹謗しても構わないけども、最低限として事実を言って欲しいというだけなんです。

長谷川豊君(僕のほうがだいぶ年上なので君呼ばわりします)は透析の事はよく分かっていないようなのでね。
数々の透析病棟を取材して・・・というのは、僕も少なくとも書き手なのでね。
取材してその程度の知識?
間違いだらけ?
というのが問題なのですな。
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長谷川豊氏がイタイ状態に

まあ、突然ね、長谷川豊氏の話題を持って来たので
「今頃、どうしたんだ?」という風に思った方もいたかも知れませぬな(-_-;)

ん~、まあ色々経緯があるので、そこはともかく。

ネット上の2ちゃんねるまとめ系サイトなどで、最新の長谷川豊氏の「本気論 本音論TV」の話題が出てましたのでね。
ちょっと書く事になってしまいました。
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長谷川豊氏(日本維新の会)の発言は単純な「偏見」である!

東京行きに備えて、ジャケットは買ったし、ケータイも持って準備に余念が無いトシヒーローです('◇')ゞ

あはは(^◇^)
深夜バスのチケットだけ取り逃がした(-_-;)

まあ、僕は2006年から透析導入した透析患者ではあるんですが、どうもね、一般社会では「糖尿病=透析」というイメージが強いみたいですな。

それどころか、「透析=不摂生」という印象も強いみたいです(-_-;)
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透析患者はどれくらい生きられる

今日、色々話してて思ったんですけど、透析患者の寿命ってデータでは計り知れないところがあるんですよね。

一般には、(平均寿命年齢ー導入年齢)÷2というのがあります。(平均寿命2016年 約男性81歳、女性87歳)

つまり僕ですと、38歳からの透析導入ですから
(81-38)÷2=21.5
つまり、透析21.5年、59歳半まで生きれる事になります。
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透析導入したものの気持ちがついていかない

ん~(-_-;)
透析導入はしたものの、精神的に厳しいという声はよく聞きますな~。

導入前からあれやこれや調べて、割と大丈夫な人も時々いるんですけどね。

僕にしてもすでに外で働くのは諦めてますし(まあ、田舎という事もあって、通える範囲内に雇ってくれるところがないですな)

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自分でもよく分からん

なるほどね。
まあ、僕も実際にFacebookグループを作ってみて、Sさんや昇兄が苦労してる部分が分かって来ましたな。
こういう事か(-_-;)

いや、なんかね、全く訳の分からない人からの入会希望とかが来るね~。
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結局最後は透析時間に耐えうる体力なのか(-_-;)

いや~、僕は猜疑心が強いんかな~(-_-;)
まあ、色々あったからな~。

透析導入病院時代にスーパー看護師のOさんから
「20年、30年先の事も考えて」と言われたんだけれども、10年もヘタレた訳だし。



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ケータイをどうするんだ( `ー´)ノ

援腎会すずきクリニック院長の鈴木一裕先生のブログで発見(^◇^)

2013年の「長時間透析研究会」前の様子な~。
今度、僕も初めてこういった学術集会に行きますんでね。
ちょこちょこ予習してるんですけど、ネットには昔の情報もありますからな~。


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自力で帰り途中で晩ご飯を食べてみる

昨日は本当ならPTAがあるんだったんですけど、なんか急遽中止になってしまいました。

PTAの場合は僕の場合はアレルギーで造影剤が使えませんので、エコーガイド下でPTAをしますので、ちょっと時間がかかります。
送迎で透析に行ってすぐPTAとなるんですが、PTAの時間が押せば、帰りの送迎の時間の関係で透析時間が短くなってしまうという問題が起きます。

それを回避するには、帰りの送迎を断って自力で帰宅するしかありませんな。
自力帰宅であれば、4時間の透析をしてもらえるという事で、帰りの送迎を断ってました。
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「自由診療」制度はまだないだろうけども(-_-;)

そうそう、実際問題、「自由診療」というスタイルに日本がなる確率は今の所低いです。
*今もすでに一部自由診療(混合診療)になってますが、この場合の自由診療とは「完全自由診療」の事を指しています。つまり「国民皆保険制度」がなくなる事を指してますのでご理解くださいませ。

「自由診療」を推進しようという動き自体はありますけどね、反対派が多いですな。
そりゃそうだ。
「自由診療」なんていう医療スタイルに変われば、ますます貧富の差が激しくなりますよ。
政府としてのうまみは多くても、社会全体に影響あり過ぎますからね。


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楽しい事は外にあるのかも(*'▽')

まあ、あれですよ。

僕の個人的な意見ですが、仕事とか社会貢献だけが大事という事では無いですよ。

先日、「心の解放」について書きましたが、まずは人生を楽しむ方が先なのでね。
というのは、人にもよりますが、やはり「人工透析」というのは容易くはないですな。
まずもって、病院によって差があり過ぎますので(僕自身が経験済み)通ってる透析病院によっては患者に負担が大き過ぎて精神的に厳し過ぎますからな。

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北風ピューピュー(*´Д`)

最近、ずっと、透析医療の診療報酬を大幅に引き下げるのではないか? という不安な情報が錯綜しております。

これは10月26日に総理官邸で行われた経済財政諮問会議で、透析医療を適正化しようという方針が打ち出されたというニュースが原因の発端となってます。


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最強の歌詞はまだまだ続く(*'▽')

兼ねてより、「透析」に終始しない人生を!
というのをテーマにしてきております。

どうしてもね、透析の事ばかりに追われ、周りの状況が良く見えなくなってしまいがちです。
よくね、美術館とかに行ってる患者さんを見かけますが、とても良いですね。
芸術性の高いモノに触れる事は、心の栄養ですな。

心の栄養は足りてますか~(*'▽')
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珠玉の名フレーズ再び

作詞家を目指して上京したという事で、某有名先生に大変お世話になった時代もあります。

前に1回、
「いい詞だね~。とかいう感覚が分からないんですけど。」と言われた事があるんですけどね。
ん~(-_-;)
心に響く歌詞がないらしい(*´Д`)

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心を解放して「自分らしさ」を取り戻す( `ー´)ノ

アウトドア派に見られがちなんですが、実際はインドア派のトシヒーローです('◇')ゞ

あはは(^◇^)
まあ、そもそもゲーマーですからな。
パソコンを買って仕事を模索しながら裏でオンラインゲームをダウンロードして遊んでたりもしましたよ(*'▽')

完全インドアという訳ではなく、時々遊びに行ったりもしますんでね。
東京時代は二子玉のナムコワンダーエッグに入り浸ってましたよ。
なので、アウトドア派に見えやすいですが、そうでもありません。


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闘病という名の悪魔!(Jupiter)

闘病という名の悪魔!(春夏秋冬)からの続きです

2016年10月頃になり、精神的にかなり苦しくなってきました。

これは原因が1つではなく複合型でしたね。
かつて働き過ぎて意識不明になった時のトラウマなども関わっていたでしょう。
パソコンで仕事をするようになって、結構な精神的負担がかかってしまっていたのかも知れません。
また、前の病院時代に起きた事件の全貌が、日を追うごとに見えて来た事もあります。

そこに某穴暴言事件なども加わって来たのでしょうな。
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面倒臭い。 何もしない。 そして言い訳を考える(-_-;)

サイコネフロロジーとは別に、僕の感性で透析患者の感情をうまく表現できると良いんですけどね。

何でもそうなんですけど、人間の心はバランスを取ろうと必死になってるんですよね。

なので、何をしても、「言い訳が必要」なんですな。
悪さをしても「アイツのせいだ!」のような「言い訳」が必要になるんです。


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香川県臨床工学技士会のイベントに行ってきました

先日、香川県腎臓病協議会の青年部長さんからメッセージを頂きまして、11月12日に香川県臨床工学技士会の催しがあるという事で行って来ました。
あ~、いや、食事会がてらですな(-_-;)




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闘病という名の悪魔!(春夏秋冬)

闘病という名の悪魔!(ろくなもんじゃねえ)からの続きです。

心を病みかけたままの2015年。
3月に転院し、遠くの透析病院へ通う事になりました。

7月に父が倒れ、11月に帰らぬ人となってしまい大きく生活が変わっていくのですな。

僕は、両親の年金で生活していたため、このままでは生活していけないという問題があり、仕事を模索し始めていた頃です。
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闘病という名の悪魔!(ろくなもんじゃねえ)

闘病という名の悪魔!(Endless Rain)からの続きです。

話は心筋症や腎臓がん発覚直後にさかのぼります。

2013年3月、地元病院に転院後、6月には心臓の検査入院があり、治療方針などが決まった頃の話ですな。
夏になり、1人の看護師さんが透析室に入ってきました。
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おや(-_-;)検査項目の差があり過ぎるやん。

昨日、なんか色々話したんですが(-_-;)

透析病院の検査項目が僕の地域の病院と大きく違う感じの病院がある事が分かりました。

ん~(-_-;)
こうも違うのか(*´Д`)


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生き残った2人は既に肌が・・・

僕個人としては在宅透析組の週24時間以上の透析をされている方や、オーバーナイト透析などで同じように週24時間透析をされている方を何人も見てきました。

ん~(-_-;)
圧倒的に肌がツヤツヤ。

それだけで違いを感じます。
そういう事を踏まえて、透析時間や頻回が良いと思う訳です。
決して医学的なデータで語ってる訳ではなく、見た目ですな。
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積層型ダイアライザー???

今の透析では左隣の「うな重3つのおっちゃん」が転倒・打撲のために入院してまして。
左はいません。
右は午前中透析の方が実は先日の「リクセル(リン吸着器)」を付けて四角い積層型のダイアライザーで透析してますね。
もう透析30年をゆうに超える患者さんです。

で、午後からの患者さんは、先日からオンラインHDFになったようです。

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透析患者の恋愛事情28

あら(-_-;)
もう28弾になるんですな。

よく書く事が28もあったな(*´Д`)

まあね、間もなく50歳になる訳です。
たくさん恋愛もしてきました。

これがね~(-_-;)
恋愛だけは学習能力が発揮されにくいですな。
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誰も意見を言いたがらないという状況に陥ってるのでは?

僕は職歴がとても多いんですよね。
履歴書に書き切れないので、別用紙を2枚くらい付けないといけなくなりますな。

そのくらい職歴があると、色んな企業で働いてる訳でして、企業内の良いところ悪いところもある程度は知ってます。

で、ある事に気付きました。
これは今の全腎協にも言える事かと思いますな。
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父の3回忌で旨いモノを食う(^◇^)

本日11月8日は父の命日なので、今日3回忌をやりました。
姉夫婦が商売人でしてね。
定休日が水曜日というのもあります。

早速、東かがわ市「讃松寺」にお伺いし法要を行い、その後、三本松ロイヤルホテルのレストランで会食しました。
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透析生活の日常、乗り越えていく厳しい世界観

今日は父の命日なのですな。
という事で、今朝はどうやら雨が降っております。
その中、法事があります。

なので、今日は普段より1時間早く起きてますな。
9時過ぎには出かけなければなりませんから。
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送迎車内でトラブル発生(-_-;)

84歳のじいちゃんがね~(-_-;)

透析3年のじいちゃんなんですけど、このじいちゃんが結構面倒臭い。
同じ送迎車チームなんですけど、10人乗りの車で後ろのシートは2、2、4人の8人乗りです。
で、僕は後ろのシートの1番前。
ここだけ開く窓がついてます。
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情熱度の高い医療者さんを探すしか手はないのか(-_-;)

透析病院の差ね(-_-;)

透析室開業以来30年がたってるのに、透析20年以上の患者さんを出したこともない病院はありますからな。
10年以内でバッタバッタと(-_-;)
10年以上の患者さんの顔色が黒い(*´Д`)
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透析してたら年々死ねる気配がなくなってしまった(-_-;)

ん~(-_-;)
寒い。

そうですか。
まあ、透析を受け始めて、精神的にはかなり難しいですよね。
決して面白い事でもありませんし。

ただまあ、怒っても何も変わらんのだよね。
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透析の時間延長は?

まあ、これは僕自身の意見なので、反論があればまたコメントしといて下さい。

この間からmaedaさんやシモンK先生が取り上げてる透析の時間延長の話なんですけどね。

神戸の某有名病院でやってるように、増え過ぎて来る患者さんに、それに見合う時間延長や頻回透析をやるというのが、実は1番理にかなってる感じがします。
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しんどくても仕事やらなくてはならない(-_-;)

矛盾に満ちた世界、透析世界へようこそ(*'▽')
トシヒーローです('◇')ゞ

もちろん、何がベストなのかは、人によって若干の差異がありますんで、正当を出すのは難しいですけどね。

しかしですわ、透析の事を全く知らないというのでは損失が大きすぎるし、かと言って「透析」が前面に出過ぎてもしんどいだけになっちゃいますからな。
なんでも程というものが必要だとは思います。
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ちょっと前までな~んも知らんかったんよね(-_-;)

さて、今日も透析なんですが・・・。

課題が2つあるのですな。

1つはドライウェイトが太って正確ではなくなってしまったために、800ccお持ち帰りしないと行けなくなった事。
もう1つが「オンラインHDF」に変更できるか聞く事。
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透析患者の最強の敵β2-MGを吸着できる「リクセル」って何???

ん~(-_-;)
パクリますよ。

いや、実は先日シモンK先生のところで「β2-ミクログロブリン」の話題で技士さんなどたちと盛り上がっておりました。
あはは(^◇^)
見ちゃった(*'▽')
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オンラインHDFに出来るんかい( `ー´)ノ

人工透析を通常のHDからオンラインHDF(血液濾過透析)に切り替えるには専用の機械が必要だという事なんですが。

僕の隣で透析してる患者さんが「むずむず脚症候群」が出始めて相当悩んでるみたいでしてね。
「オンラインにしてくれないか?」という話を持ち出してました。

技士さんによれば
「できますよ。」という事なんですが・・・。
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血圧の悩みよりケータイの悩み

僕の場合は心筋症持ちですからな。
どうしても、血圧低下がネックになるんですよね。

他の透析患者さんより、やや血圧低下の頻度が多いのではないかと思います。

心臓の血管にステントが2個(1.5センチと0.5センチ)入ってますし、枝葉の1本は完全に詰まってます(枝葉なので特に大きな影響が出てないようですが)。
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  • なんか1日で結構進展した気になってますが(-_-;)
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トシヒーロー

高校卒業後、専門学校を経て東京で就職。28歳の時にブラック企業で働き過ぎ、意識不明となり帰郷。その後、入退院を繰り返し、38歳で人工透析に。一気の無職への転落、無為地獄、襲いかかって来る合併症で心臓にステント2個、腎臓ガンで右腎摘出!2015年11月、父の他界を契機にパソコン1個で食っていくと覚悟を決めた50歳のおっさんのブログです(*'▽')

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透析10年目のトシヒーローが 透析患者のライフワークを詩的に語る 透析と闘うブログです