透析患者&透析スタッフ応援ブログ

透析患者の逆襲!~人工透析との壮絶バトルブログ~

慢性腎炎からの人工透析により無職へと転落!病気ビンボー、無為地獄、腎臓がん、心筋症、世の底辺から立ち上がるイチ透析患者トシヒーローの透析エッセイです。

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透析患者の逆襲!

全国の透析仲間と繋がろう(*'▽')

昨日は、朝仕事して昼からは完全オフ。

もうね、東京やら大阪やら行って今後に影響したら困るんでね。
それでなくてもUSJ以降、ドライウェイトが狂ってしまってますし(-_-;)

午後からはのんびりネットサーフィンしてました。

そしたら・・・
なんじゃ? こりゃ?
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そこに良い透析病院があるなら(*'▽')

とにかくね。
長時間透析研究会を拝聴してみて、ちょっと感覚が変わったところもあります。

以前は、僕の感覚で、
病院は良い病院に行った方が良いけど、無理してそこまで遠くの病院に行く必要はない! と思ってたんですよね。
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透析で元気に生きられるかどうかは透析病院に負うところが大きい( `ー´)ノ

いや、もう、単純に言いますとね。

僕も最近、アチコチ遊びに行ったり出来るんですよ。
しかし、前の病院時代の僕はそれが出来なかったですな。
ちょっと買い物などに出かけても、血圧低下が起きてしんどかった訳です。

更にその前の病院時代などは、透析から帰って来る途中で動けなくなる事も多かったんですよね。

今は、それがほとんど起きないんですよ( `ー´)ノ
何が違うんでしょうか?
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疲れたけど楽し過ぎた「長時間透析研究会」

初めて長時間透析研究会に行ってみたんですけどね。

実際、長時間透析を受けられてる患者さん(在宅透析患者さんも含む)を僕は今年たくさん拝見ましたので、そのレベルがどれほどのものかは分かる訳です。

身近にそういう患者さんがいると良いですね~(*'▽')
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メリット部分を最大限に発揮できているか?

今回の長時間透析研究会で得たモノは案外多かったと感じますね。

まあ、初めて学会を拝聴出来た事も大きいですが。

とりあえずですな、こういう学会発表してるような病院では、割と弱点対応してる訳ですな。
今の所、全患者にこれが正解と言える透析は無いとも言えますし、どの療法もメリット・デメリットは混在してる訳です。
つまり、1人1人の患者に合わせていったり、デメリットを最小限に抑えるというやり方がメインになって行くという事ですな。

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患者が何を求めてるかを1番に考えてくれる透析であって欲しい

ないわ~(-_-;)
正解手がないわ~(*´Д`)

まあ、何でもそうなんですけどね。
一見、正解というのはありそうでも無かったりするんですよね。

ましてや透析の場合は患者1人1人の求めてる事が違ってますからな。

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人生初の「のぞみ」と透析への望み

東京で1晩泊まるというのはどれくらい振りかな?
確か、33~34歳頃に塾の営業で表彰式に出て、さぬき会館に泊まった記憶がありますな。
それ以来振りです。

今年はすでに2回東京に行きましたが、どちらも深夜バスだった訳です。
土曜日の夜、高松を出発し、日曜の朝に東京に到着。
日曜の夜、また東京を出て、月曜日の朝に高松到着という強行日程で行きました。
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透析導入したものの気持ちがついていかない

ん~(-_-;)
透析導入はしたものの、精神的に厳しいという声はよく聞きますな~。

導入前からあれやこれや調べて、割と大丈夫な人も時々いるんですけどね。

僕にしてもすでに外で働くのは諦めてますし(まあ、田舎という事もあって、通える範囲内に雇ってくれるところがないですな)

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楽しい事は外にあるのかも(*'▽')

まあ、あれですよ。

僕の個人的な意見ですが、仕事とか社会貢献だけが大事という事では無いですよ。

先日、「心の解放」について書きましたが、まずは人生を楽しむ方が先なのでね。
というのは、人にもよりますが、やはり「人工透析」というのは容易くはないですな。
まずもって、病院によって差があり過ぎますので(僕自身が経験済み)通ってる透析病院によっては患者に負担が大き過ぎて精神的に厳し過ぎますからな。

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心を解放して「自分らしさ」を取り戻す( `ー´)ノ

アウトドア派に見られがちなんですが、実際はインドア派のトシヒーローです('◇')ゞ

あはは(^◇^)
まあ、そもそもゲーマーですからな。
パソコンを買って仕事を模索しながら裏でオンラインゲームをダウンロードして遊んでたりもしましたよ(*'▽')

完全インドアという訳ではなく、時々遊びに行ったりもしますんでね。
東京時代は二子玉のナムコワンダーエッグに入り浸ってましたよ。
なので、アウトドア派に見えやすいですが、そうでもありません。


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誰も意見を言いたがらないという状況に陥ってるのでは?

僕は職歴がとても多いんですよね。
履歴書に書き切れないので、別用紙を2枚くらい付けないといけなくなりますな。

そのくらい職歴があると、色んな企業で働いてる訳でして、企業内の良いところ悪いところもある程度は知ってます。

で、ある事に気付きました。
これは今の全腎協にも言える事かと思いますな。
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透析生活の日常、乗り越えていく厳しい世界観

今日は父の命日なのですな。
という事で、今朝はどうやら雨が降っております。
その中、法事があります。

なので、今日は普段より1時間早く起きてますな。
9時過ぎには出かけなければなりませんから。
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送迎車内でトラブル発生(-_-;)

84歳のじいちゃんがね~(-_-;)

透析3年のじいちゃんなんですけど、このじいちゃんが結構面倒臭い。
同じ送迎車チームなんですけど、10人乗りの車で後ろのシートは2、2、4人の8人乗りです。
で、僕は後ろのシートの1番前。
ここだけ開く窓がついてます。
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情熱度の高い医療者さんを探すしか手はないのか(-_-;)

透析病院の差ね(-_-;)

透析室開業以来30年がたってるのに、透析20年以上の患者さんを出したこともない病院はありますからな。
10年以内でバッタバッタと(-_-;)
10年以上の患者さんの顔色が黒い(*´Д`)
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透析してたら年々死ねる気配がなくなってしまった(-_-;)

ん~(-_-;)
寒い。

そうですか。
まあ、透析を受け始めて、精神的にはかなり難しいですよね。
決して面白い事でもありませんし。

ただまあ、怒っても何も変わらんのだよね。
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ちょっと前までな~んも知らんかったんよね(-_-;)

さて、今日も透析なんですが・・・。

課題が2つあるのですな。

1つはドライウェイトが太って正確ではなくなってしまったために、800ccお持ち帰りしないと行けなくなった事。
もう1つが「オンラインHDF」に変更できるか聞く事。
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患者さんもスタッフさんも良い主治医の元で透析したい!

おお!
大阪とか、東京とか、大都市には「バスキュラーアクセス専門病院」があるらしいですな( `ー´)ノ

なんですか~(-_-;)

香川には無い(と思う)


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「人工透析」になって「何も出来ない」という呪縛

昨日は透析日では無いんですけど、高松市の透析病院に行ってました。
木曜の透析終わりにゴッドハンドプリンセスに巻き爪の治療をしてもらったまでは良かったんですが、左足のほうで不具合があったのでね。(右足は良好でした)

せっかく高松に出たので、ついでに「アウトレイジ最終章」を見てきました。

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ぬお(-_-;) まだ手書きですか?

無事、大阪遠征も終わり気が抜けてるトシヒーローです('◇')ゞ

大阪はいいですね~。
大阪駅のルクア10階のレストラン街は、今後も使えそうですね。

イトコとイタリアンを食べたんですが、旨かったです(*'▽')


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患者が透析に希望を見いだせない透析病院が多いな!

必殺の辛口ブログが炸裂しますけどね。

今、皆さんが色んな状況で透析を受けてきてます。

まあ、当然、医療者さんは持てる最高の力で取り組んでくれてると思います。
しかし、残念ながら、「それが先生のベスト???」と思っちゃうような透析をしてる病院もたまにありますからね。
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「人工透析」って負のイメージでしか描かれてないんですよね(*´Д`)

「癌」でお亡くなりになったある方が残した言葉

「病という敵は、自分自身の持てる力と主治医の最高の医術を持ってしても敵わぬ事もある。しかし、ありとあらゆる手立てを尽くしてくれた主治医の思いに、耐えられぬこの体の歯がゆさは何ともし難い。」

ぬ~(-_-;)
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ようやく出会えた文句なしの病院

あ~、今日も透析ですな(-_-;)

まあ、火曜日だけは、朝起きたら多少は嫌な気持ちになりますなぁ。

中2日、謳歌しただけにね。

昼前に家を出て、帰って来ると夜7時半頃ですわ。

ん~(-_-;)
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絶望の闇が舞い降りた瞬間とそこからの脱却

僕がネフローゼ症候群になった時の話なんですけどね。

透析導入が2006年だったので、2000年頃の話になると思うんですが。

当時32歳でした。
東京から帰って、なんとか28歳の時の意識不明になったところからは脱してたんですが、その時の4月頃から咳が出るようになってたんですね。

実家に用があって帰った時に、父から
「変な咳しよるぞ。」と言われました。

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「何のメリットがあるの?」僕も言われましたよ(*´Д`)

患者会の話にばかりなってすいません。

ん~(-_-;)
しかし、近々の課題だと思うんですよ。
透析の医療費が上がっていく事は困ると思うんですよ。

でも、じゃあなぜ、患者会加入率がこんなに下がって行くのか? っていう問題ですよね
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良いアイディアはなかなか浮かびませんな(-_-;)

「諦めない!」と口で言うのは簡単なんですけど、じゃあ、実際何をやるかなんですよね。

今回、県の腎友会の会長から出された課題は、
「青年部として活動して行ける新たなテーマ」についてでした。

実際、辛うじて交流会などは残っていても、それ以外でしっかり活動出来てる青年部は少ない訳です。
人数を集められませんし(-_-;)
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それでも諦めない

様々な問題点が次々と浮き彫りになって来ますな。

でも、僕は諦めませんよ。

僕の目が黒いうちはね。

いや、この間も、高知城に登ったんですが、階段が多くてね(-_-;)
僕なんか、
「いや~、皆元気やな、僕は足が上がらんし(-_-;)」と弱気発言をしながら、それでもみんなで登って行ったんですよね。
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人工透析も高齢化の波が・・・

またこの問題が突っかかってきます。

透析患者の高齢化です。
まあ、仕方ありません。
現代は食生活や医療などの進歩が目覚ましく、長生きできる時代です。

昭和30年や40年頃の昔であれば、60代くらいで人は次々と死に、80歳という人をたまに見かけると、驚いたもんですよ。

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医療不信は世に出して検証すべき

まあ、知り合いの方が怒ってましたけども。

よく分かりますな。

僕もね、前から言って来てる訳です。

医師と言えど人間ですし、そりゃ中には違うんじゃないか?という人もいますよ。

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受けたくない検査や嫌だった事

ん~(-_-;)
胃カメラの病院へ問診に行くのが6日の金曜日となりました。

まだ、いきなり胃カメラではなく問診があるんですよね。

いや、僕も必要な検査なら、嫌なモノでも受けますよ。
ただ、必要なのかどうかイマイチ分からん。
ここ2年、「異常ありません。」でしたからな。
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今の透析医療費をどうやって守る?

とても残念な事に、患者会運営を嫌う透析病院もあります。

まあ、仕方ないですね。
一見、労働組合のような感じにもなりかねませんからね。
患者会が病院との軋轢を生んでしまうような使い方にならないように、今後はやっていくべきなのでは? とは思います。
(まだペーペーの僕が言う事ではありませんが)

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とんでもないものを見つけてしまう(-_-;)

まあ、例によってネットサーフィンしてる訳ですな。

昨日は臓器移植キャンペーンに出席しましたんで、過去の臓器移植キャンペーンはどうだったのかな? などと、ずっと調べてました。

そんな時、あるものが・・・Σ(・□・;)
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間もなく臓器移植キャンペーンです(*'▽')

日曜日は、香川県の臓器移植キャンペーンなんですよね。

県内4か所で実施されるんですが、
ん~(-_-;)

地元の実施場所には行けん(^◇^)

いわゆる、以前の病院の患者会メンバーと鉢合わせやからね。
なぜ、鉢合わせが困るかはこれまで読み進めて来た人にはお分かりかと思います。
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透析医療費の支払いに自由度を設ける???

例えば、「がんの治療」であれば、かかる医療費に大きな差がありますよね。

保険適応外の「抗がん剤」もありますんでね。
費用に10倍以上の差がつく事もあります。

しかし、「人工透析」の場合はどういった「人工透析」を受けようとも、そこまでの差はありません。
しかも、医療助成があり、高額の医療費の面倒をみてもらってる立場であるがゆえ、強く言い出し難いところもありますよね。
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僕でも出来る社会貢献は些細と言えどあった(^◇^)

うお(>_<)

先日の「過剰透析などは存在しなかった・・・」の反響がハンパねえ(-_-;)

「5時間透析を希望してもやってくれない病院の言い訳部分が面白かったのか?」
「それとも食べる透析というツッコミが良かったのかは分かりませんけども」

良い反応としてなのか、悪い反応としてなのかも分かりませんし(-_-;)
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透析患者の心は複雑怪奇、気付けた者だけが高みに登れる

以前、「甘える」という部分について書き、まずまずの反響を得ました。

まあね、「甘えるな!」とか「逃げるな!」的な言葉っていうのは、自分に課す言葉なんですよね。
人に向けて言うのには適してない言葉なんです。
親が子供を教育したり、師匠が弟子を教育したり、そういう時は是非使えば良いんですが、根本的に他人に対して吐く言葉ではなく、自分に向ける言葉ですのでね。

そこら辺の使い方はかなり難しいですね。
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透析界に眠る最強の矛盾点

おお!
なんか「かつおさん」が腎移植してるぞ(^◇^)

頑張ってくれ~。

さて、透析の矛盾点でも、今僕が最も問題にしたい点に触れていきたいと思いますな。
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まだ「人工透析」が受け容れられないというあなたへ

「透析は精神が鍛えられる」と書いてきました。
僕の場合、透析導入期に通っていた病院が、徐々に信頼できる看護師さんなどが次々に辞めていってしまい、紋巣多亜患者さんが増えた事でかなり疲弊しましたね。

しかも、仲の良かった兄貴分的患者さんの1人が透析15年で亡くなってしまい、更に他の仲の良かった患者さんたちも10年もしないうちに亡くなってしまったので、透析に対する信頼が下がってしまった・・・というのもありますね。
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実は透析導入前に知っておきたかった事

僕が透析導入した時は、腹膜透析の事は一切知りませんでした。

ん?
血液透析を導入してしばらくして、
「透析には腹膜透析っていうのがあってな」と他の患者さんから聞きました。

何それ~?
というか、もう血液透析を導入した後だし! 的な(^◇^)
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人工透析は僕ら世代で変わるのか?

まだまだ、ダイアライズ大オフ会での余韻が抜け切れておらぬトシヒーローです('◇')ゞ

参加者の方には友達申請を送っておきましたので、よろしくお願いします~。
僕自身がケータイ・スマホを持っておりませんでしたので、昨日の帰宅後、慌てて申請しておきました。

そうそう、僕のほうにもTwitterでそういうグループっていうのはどうやったら入れるんですか?
みたいのが来てましたね。


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透析時間や血液流量(QB)について悩みは尽きぬ(-_-;)

いや~(-_-;)(-_-;)(-_-;)

ん~(-_-;)
まさかに・・・(-_-;)

(-_-;)の連発ですな~(-_-;)

最近、このブログに「山羊さん」という方から何度かコメント頂きました。

まあ、裏ではもしかしたらあの「山羊先生?」っていう話もしてくれたブロガーさんさんがいたんですけどね。
いや~、僕のブログには山羊先生ほどの方が書き込んでくれるほどの価値があるのかどうか?
先日書いた「嫌がらせの記事」でも分かるように、誰かが山羊先生の名を語って書き込んでる可能性もないとも言いきれませんのでね。
軽く考えていたら(-_-;)
どうやら・・・。
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透析中に針が抜けたとか(-_-;)

透析が終わって帰ると、冷凍してる作り置きのハンバーグなどをチンして食べるトシヒーローです('◇')ゞ

僕も透析はまもなく11年になろうかとしております。

しかし、この11年で透析中に針が抜けたというような事はありませんな。

いや、この間、透析中に爆睡してたら、左腕が動いてしまい針が抜けて大わらわになったという話をしてる人がいましたんでね。

そりゃ、慌てるわな。
針が抜けて血が勢いよく飛び出した場合、5分くらいで失血死するくらい出血しますからな。
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人工透析の疑問アレコレ

先日は増えが2600ccなのに、
「2800ccの除水でお願いします~(*'▽')」と欲張ってしまったために血圧が60台まで低下してしまったトシヒーローです('◇')ゞ

あはは(^◇^)
やってもた(>_<)

技士さんのハリケーン君が右往左往でしたな。
すいません(-_-;)


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人工透析への逆襲はこういう思考から始まる!

障害者ライター陣の書く、障害者と健常者を繋ぐWEBマガジン「Love Handi」に新たな記事が掲載されました。
ある日突然「障害者」になるという事 劣等感から始まる心の旅

あはは(^◇^)
今回のは力作なんですよね。
ぜひ読んで頂きたいです。

僕もね、今では自分自身が障害者であるという感覚が希薄になっています。
自分の中で革命が起きましたからね。

ただ、
「トシさんは前向き過ぎてついていけねぇ~よ!」という事を言ってた人がいましたのでね。

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全てに打ち勝て!これが透析患者の逆襲だ!

ん?どれだ?
どれが逆襲?

トシヒーローです('◇')ゞ

透析環境にいると、多くの亡くなっていく仲間たちを見てしまう事になるのですな。

最初の透析導入病院で似たような時期に透析導入された方がちょうど10人います。

が、生き残ってるのは僕も含めてたった2人という悲しさなんですよね。

まあ、人間どうしたって1度は死んでしまいますからな。
これだけは全員平等なんですな。

どれだけ金を持っていようと、貧乏だろうと、必ず死ぬ。

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夢を追いかけて死を遠ざける!

997記事目の投稿です。

昨年の自殺者の人数は2万1764人だそうな。

一応、刑事責任上の認定された人数なので実際にはもっといるかも知れないが。

バブル崩壊後一時は3万人を長らく超えていたという(-_-;)

この3万人越えというのは、透析者の年間死亡者数とほぼ同じなのですな。

ん~(-_-;)
命を粗末にするんだったら、僕に腎臓をくれ!
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男の手抜き料理で母が喜ぶ(-_-;)

996記事目の投稿です。

まあ、僕も一応は料理をやるんですけどね。

先日から何度も言ってるように、手抜き料理ばっかり作ってます(-_-;)

ん~(-_-;)
この頃は、切れてる野菜や豆腐、何でもありますのでね。

包丁を一切使わずに作れる。

もうね、手抜き中の手抜きなのですな(>_<)
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人工透析・・・食べてる人の方が元気?

トシさんに質問です。
私の通うクリニックでは大勢が透析を受けていますが、私も何年もこのクリニックに通い思うようになったのは、私から見てあまり摂生が出来ていない不十分だと感じる人が意外にも多く、しかし、どちらかと言えばそういった方々の方が元気に透析出来てるような気がしてしまいます。

私はずっと1.6~2.4kgくらいの除水ですが、トシさんはもう少し多目ですね。
しかし、透析年数は大差ないのに、このたびは東京に行くなど精力的に動かれてます。

この違いは一体何なのでしょうか?


質問有難うございます。
ん~(-_-;)
そうですか。




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透析でも遊びに行ける事を身を持って証明するよ~(*'▽')

子供の頃から人工透析を受けているという人もいますのでね。

僕も導入病院時代には天井にアンパンマンの絵が貼ってあったので、聞いてみたら前に5歳の子が透析を受けていたと聞きました。

ん~(-_-;)

5歳とは厳しいですな(-_-;)
それどころか、生まれて数か月からずっと30年以上透析を受け続けている方までいますな。


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患者とスタッフの距離感11

久々ですな。

透析患者さんと透析スタッフさんの距離感について書くのは。

しかし、このブログでは、これまである程度の距離感があったほうが良いという書き方をしてきてます。
これを変えてしまうとこれまでが何にもなりませんからな。

ただ、これは僕の透析人生が大きく絡んでる事ですのでね。

前の病院時代は距離感が近すぎて失敗してる、更に今は距離感を遠ざけて意外と安息に透析できているという部分で、距離があったほうが良いという理論になってるんですけどね。
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患者会に入れないじゃん!どうなってる?

患者会っていうのがあるんですな。

って言うと、患者会活動を頑張っている人達に申し訳ないんですけど。

というのも、患者会の存在を知らない透析者さんがまだまだいるようでしてね。

僕がこのブログで患者会の事に触れてると、
「患者会って何ですか~?」というような書き込みが過去数件来ております。

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  • 「透析患者の逆襲!」2年間の歴史に幕
  • 「透析患者の逆襲!」2年間の歴史に幕
  • 後ろには何もない。前にあるモノを掴みにいく!
  • なんか1日で結構進展した気になってますが(-_-;)
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  • 透析患者50歳からの仕事探し
  • 食欲が出て来た(*'▽')
  • 誰もやらなきゃ僕がやるしかないんですけど(-_-;)
  • 「助け」を求められない(-_-;)
  • 通院に3時間、透析に6時間、その意味はありそうだ(*'▽')
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トシヒーロー

高校卒業後、専門学校を経て東京で就職。28歳の時にブラック企業で働き過ぎ、意識不明となり帰郷。その後、入退院を繰り返し、38歳で人工透析に。一気の無職への転落、無為地獄、襲いかかって来る合併症で心臓にステント2個、腎臓ガンで右腎摘出!2015年11月、父の他界を契機にパソコン1個で食っていくと覚悟を決めた50歳のおっさんのブログです(*'▽')

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